En España, más de 75.000 personas padecen LUPUS, una enfermedad autoinmune, crónica y que actualmente no tiene cura. Se manifiesta con inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos, un daño invisible para todos menos para quien la padece. A pesar de su prevalencia, el LES (Lupus Eritematoso Sistémico) sigue siendo una enfermedad poco conocida por la sociedad.
“Cuando nos diagnostican la enfermedad la vida nos gira 180 grados porque, a parte del recorrido emocional y el duelo frente a una enfermedad crónica diagnosticada en plena adolescencia, por lo general, hay que aprender a vivir con Lupus y normalizar la vida. Esto no es fácil, pero se consigue”; asegura Silvia Pérez Ortega, presidenta de FELUPUS (Federación Española de Lupus) y paciente de esta enfermedad desde hace 25 años.
“La llaman ‘La Gran Imitadora’, porque es tan variada su complejidad y sintomatología, que emula a cualquier enfermedad autoinmune y por ello es difícil realizar un diagnóstico temprano por confundirse entre otros diagnósticos”, asegura Pérez Ortega quien resalta que se tardan cuatro años en hacer un diagnóstico de la enfermedad, algo, en su opinión, “insuficiente para evitar el daño acumulado en el organismo”.
Para la presidenta de FELUPUS “el Lupus es una enfermedad abandonada a nivel psicosocial y sanitaria porque las enfermedades autoinmunes deben ser abordadas por una unidad coordinada y multidisciplinar” y además es necesaria más inversión en investigación. “El mayor número de especialistas médicos reconocidos como expertos en Lupus son españoles, así que a ese respecto no podemos sentir muy orgullosos de nuestros lupólogos, como nos gusta llamarles a nosotros, pero necesitamos inversión”, afirma.
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